miércoles, diciembre 06, 2017

Apraxia, Dispraxia...... ?

En la información que solemos encontrar acerca de este síndrome, mayoritariamente de origen estadounidense, se emplea el término "apraxia" que hace referencia a un no muy claro concepto de una alteración en el lenguaje.
En mi experiencia, a pesar de que mi hijo parece tener muchísimos sintomas de la llamada apraxia,  nunca me han dado ese diagnóstico, a diferencia de muchos padres que están en Estados Unidos.
Parece ser que este concepto aún no está muy claro ni definido en mi país y algunos otros países latinoamericanos.
El siguiente artículo deja en claro lo que es la "dispraxia" que engloba a alteraciones de las habilidades motoras y del desarrollo en donde el término "apraxia" es una forma específica de referirse a las alteraciones del lenguaje resultado de la dispraxia.

Aquí el enlace

http://www.ellahoy.es/mama/articulo/dispraxia-en-los-ninos-que-es-sintomas-y-tratamiento/262843/#refresh_ce

miércoles, noviembre 29, 2017

Yo no lo escribí pero me encanta!

A continuacion un texto que no es de mi autoría sino que lo encontré por ahí y me encantó por su sinceridad, y su claridad.

"Las madres especiales cambiamos pañales... durante muchos años.

 Las madres especiales les damos de comer a nuestros hijos... durante muchos años.

 Las madres especiales ayudamos a vestir a nuestros hijos... durante muchos años.

 Las madres especiales no dormimos de noche... durante muchos años.

 Las madres especiales nos preocupamos cuando se enferman... por las complicaciones y la interrupcion de las terapias,lo que implica a veces un retroceso.

 Las madres especiales llevamos a nuestros hijos al pediatra... y al neurólogo y a la fisioterapeuta y a la psicóloga y a la nutricionista y a la logopeda y al alergólogo y al neumólogo y al psiquiatra.

 Las madres especiales jugamos con nuestros hijos... mas tiempo y durante muchos años.

 Las madres especiales mandamos a nuestros hijos a la escuela... con maestra integradora, luchando con directivos e inspectores burocratas y que desconocen el tema de la Discapacidad.

 Las madres especiales salimos solas o con amigas... salimos solas o con amigas?

 Las madres especiales salimos con nuestras parejas a comer... si algún familiar sacrifica sus actividades por un par de horas para quedarse con nuestro hijo!

 Las madres especiales podemos contratar a alguien que cuide a nuestro hijo... debe ser de confianza, capacitada, especializada y hay que poder pagarla!

 Las madres especiales tenemos la misma entrega, pasión y dedicación que otras madres... pero con resultados diferentes. Pero cada pequeño logro nos llena el alma de felicidad!!!!

 Las madres y los padres especiales somos iguales a las otras madres y padres... en que VIVIMOS POR Y PARA ELLOS Y LES DAMOS MUCHO AMOR!"

Ánimo a quienes enfrentan el diagnóstico inicial. No todo son malas noticias. Hay que aprender a adaptarse al ritmo del desarrollo de nuestros hijos y sobre todo amarlos por encima de todo.

miércoles, agosto 30, 2017

Un término difícil: Discapacidad Múltiple

Cuando recibirmos el diagnóstico de una anomalía genética en nuestro hijo, el panorama de la discapacidad resulta demasiado abrumador y rara vez pensamos que nos enfrentaremos a más de un tipo de discapacidad.

Es algo que se va descubriendo sobre la marcha, sin embargo es algo muy común en  los padecimientos genéticos.

Es importante tener esto en cuenta pues es algo a lo que nos enfrentarnos con este síndrome 49xxxxy.
Aquí una buena publicación al respecto
http://www.incluyeme.com/que-son-las-discapacidades-multiples/


lunes, julio 24, 2017

Qué pide un niño con discapacidad intelectual a un adulto


(Este texto lo encontré hace tiempo en Internet. Es una joya)

Qué pide un niño con discapacidad intelectual a un adulto.
Mis manos son pequeñas por favor no pidas perfección cuando escribo, hago un dibujo, pinto o lanzo una pelota.
Mis piernas son pequeñas por favor camina más lento para que pueda ir junto a ti, a veces me tropiezo ayúdame a que poco a poco tenga mas equilibrio y libre mis obstáculos. 
Concéntrate en mis habilidades más no en mis incapacidades.
Persiste cuando me enseñas, quiero aprender a hacer lo que los otros hacen…
Sé consistente, persiste hasta que termine mis tareas…
Mis ojos no han visto al mundo como tú lo has visto, por favor déjame explorarlo, no me limites ineccesariamente, tal vez yo puedo enseñarte a mirar cosas que tal vez ni percibes….
Yo seré pequeño por un corto tiempo. tómate más tiempo para explicarme las cosas maravillosas de este mundo de tal modo que yo pueda comprenderlas, enseñámelas con alegría, haz que vivencie mis experiencias.
Recuerda que yo aprendo de las personas que son importantes para mí entonces sé un buen modelo….
Trátame como te gustaría a ti ser tratado, nunca te olvides de ponerte en mi lugar.
Mis sentimientos son frágiles por favor reconoce mis necesidades aveces yo no las puedo comunicar mas aprende a reconocer mi lenguaje.
Mi comportamiento inadecuado dice algo “descífralo”,analiza mi conducta antes y después.
No esperen que me porte mal y se me castigue por eso.
Refuerércenme cuando me porto bien y trataré de mejorar.
Recuerden que si recibo castigo por mi mal comportamiento, esto es atención y mi conducta aumentará especialmente porque no recibo mucha atención positiva por las cosas que hago bien…
Muestra siempre tranquilidad en tu voz y tu rostro, sé firme en la voz y el rostro cuando haces correcciones en mi conducta….
Soy un regalo especial de Dios, por favor atesórame como Dios quiso que lo hicieras, respetando mis acciones, dándome principios, y valores con los cuales vivir. No te olvides de enseñármelos amorosamente y con mucha paciencia.
Necesito tu apoyo y tu entusiasmo, no tus críticas para crecer.
Por favor no seas tan escricto conmigo.
Recuerda que puedes criticar las cosas que yo hago pero sin criticarme a mí.
Por favor dame libertad para tomar decisiones propias.
Permite que me equivoque para que pueda aprender de mis errores.
Así un día estaré preparado para tomar decisiones que la vida requiere por mi.
Dame la posibilidad de elegir empezando por las cosas más simples…..
Denme la oportunidad de ser lo más independiente posible.
Por favor no hagas todo por mí.
De alguna manera eso me hace sentir que mis esfuerzos no cumplieron con tus expectativas, yo sé que es difícil pero deja de compararme con mis compañeros.
No temas alejarte de mí por un tiempo.
Los niños necesitamos de vacaciones de los maestros, así como los maestros necesitan vacaciones de los alumnos.
Quiéreme pero nunca me limites…..soy una persona como cualquier otra…guíame pero no me restrinjas….sé mi amigo primero luego mi profesor…
Llévame a la iglesia y dame ejemplos de vida espiritual.
Nunca olvides que yo aprendo con el ejemplo.

viernes, julio 21, 2017

Si tu niño tiene una cardiopatía, esto te ayudará

Algunos niños con el síndrome 49xxxxy presentan alteraciones cardíacas. La más común es la Persistencia del Conducto Arterioso (PCA) o bien comunicaciones auriculares o ventriculares.

Manejar una situación así no es nada fácil emocionalmente hablando. Surgen muchas inquietudes y preocupaciones que nos pueden quitar el sueño.

Afortunadamente existe un manual para padres de niños con enfermedades del corazón, editado por la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica, el cual es una gran ayuda porque su finalidad es explicar de manera clara y sencilla los padecimientos, tratamientos y procedimientos médicos que se realizan en cada situación.

Es muy útil y recomendable.



jueves, julio 20, 2017

La siguiente publicación es la guía hasta el momento más completa que se ha publicado acerca de los aspectos generales del síndrome 49xxxxy.
Muchas veces uno se debe dar a la tarea de investigar y proporcionar información del padecimiento de nuestro hijo no sólo a nuestra familia sino también a maestros, centros educativos, recreativos u otros profesionales que les atienden debido al poco conocimiento del mismo.
Espero les sea de utilidad.

miércoles, julio 19, 2017

ACTIVIDADES PARA LA ESTIMULACIÓN SENSORIAL

Por Patricia Alarcón

La estimulación sensorial de un pequeño con discapacidad es un aspecto fundamental para ayudar a que su desarrollo sea más completo y logre una mayor adaptación al mundo que le rodea.

Proporcionarle estimulación de calidad es potencializar el desarrollo de sus propias capacidades y ayudarle a establecer mejores vínculos con él mismo, con nosotros y con el mundo.

En la estimulación no hay recetas mágicas. Todo depende del potencial de cada niño, de sus condiciones de vida pero también en gran medida de nuestra paciencia, de nuestra perseverancia y de nuestra dedicación.

Entre más temprano empecemos y entre más variedad haya en los estímulos, es mejor.

Claro que estos estímulos han de llevar un orden y cierto ritmo. Además de una constancia a prueba de fuego. Siempre hay que respetar el ritmo de nuestro bebé y moderar tanto la cantidad, la intensidad y la duración.

No se trata de invadirlo todo el tiempo con un estímulo tras otro porque no sólo lo saturaremos sino que en lugar de beneficiario, lo  perturbaremos.

Es importante empezar poco a poco por periodos cortos de tiempo y con estímulos suaves. Gradualmente la tolerancia y la atención del bebé irán aumentando y el mismo niño nos lo hará saber con su actitud.

Lo ideal es buscar un momento del día en el que nuestro pequeño esté cómodo y receptivo. Es importante que nosotros también lo estemos para poder transmitirle seguridad y amor. Habrá algunas actividades que sean de su agrado y otras no.

Personalmente aconsejo que de las actividades que le gusten más, se busque repetirlas con variación de sus elementos. Por ejemplo nuevas texturas o colores nuevos o en diferentes momentos de día si la actividad lo permite.

No hay que desesperarnos si no vemos avances en corto tiempo. Hay que perseverar y darle a nuestro hijo la oportunidad y el tiempo para asimilar y sobre todo para exteriorizar las experiencias. La paciencia es clave en este proceso.

A continuación comparto un listado de actividades de estimulación sensorial muy completo. La autora es Susan Koko. La lista puede crecer de acuerdo a nuestra creatividad.

No se trata de hacer todas las actividades al mismo tiempo o de hacerla sólo una vez. En realidad hay que escoger una o dos para empezar y repetirlas varias veces por cierto tiempo.  Diariamente o con una frecuencia moderada durante periodos cortos de tiempo. Se pueden sustituir o incorporar nuevas actividades a medida que nuestro niño alcanza mayores logros e intereses.

Saber observar a nuestro hijo y detectar sus necesidades de estimulación, ritmo y preferencias es todo un arte que lleva tiempo y paciencia para desarrollarlo.
Mientras se domina este arte,  lo mejor es lo mucho que podemos aprender y disfrutar juntos.


" Más de 101 actividades de estimulación sensorial" de Susan Kokko


Estimulación auditiva

1          Emita sonidos a través de un globo colocado en.          el cuerpo o en la cara del niño.
2          Ponga las manos del niño en la boca, garganta,            pecho, nariz y balbucee, canturree o emita sonidos vocálicos y consonánticos.
3          Utilice el cartón del rollo de papel higiénico como altavoz.
4          Imite las vocalizaciones del niño.
5          Haga sonidos de animales.
6          Acune al niño mientras le canta canciones de cuna.
7          Utilice instrumentos de música (empezar con los más suaves y progresar hacia los más intensos).
8          Salude siempre al niño.
9          Ponga al niño una pulsera de cascabeles en la muñeca o en los tobillos e incítele a moverse.
10      Aplauda y, coactivamente, haga que el niño imite la acción y el sonido.
11      Utilice luquetes que producen sonidos cuando se les mueve. Ejemplo un perro que ladra cuando anda.
12      Juegue al cucú tras-tras.
13      Ha ga juegos de manos sencillos que impliquen acción.
14      Cante canciones sencillas que se acompañen de movimiento.
15      Juegue con juguetes musicales.
16      Introduzca cajas de música.
17      Introduzca materiales que hagan ruido. Por ejemplo doblar o estrujar papel de celofán, papel de envolver, periódicos, etc.
18      Juegue con despertadores.
19      Utilice sonajeros.
20      Juegue con juguetes chirriantes.
21      Escuche distintos tipos de música.
22      Haga juegos de imitación.
23      Escuchen los sonidos de los electrodomésticos.
24      Coloquen móviles junto a una ventana abierta.
25      Ponga un timbre o una bocina en la bicicleta, en posición tal que el niño pueda tocarla.


Estimulación visual

     1     Utilice pinturas de colores vivos en las  habitaciones.
     2     Utilice móviles
     3     Juegue al cucú tras-tras.
     4     Juegue con un espejo.
     5     Utilice linternas.
     6     Coloque luces navideñas para que las vea el niño.
     7     Juegue con luces brillantes.
     8     Yo-yo luminoso.
     9     Cuelgue papeles de colores enfrente de las ventanas.
     10   Utilice platos de aluminio.
     11   Haga pompas de jabón.
     12   Haga que el niño busque objetos en un recipiente con arena, arroz, etc.
     13   Póngase guantes/manoplas de colores o cascabeles en las manos y muévalas.
     14   Ponga una galleta o una golosina enfrente o al ado de¡ niño para que la busque.
     15   Tape sus juguetes favoritos con una manta para que el niño los busque.
     16   Utilice pintura de dedos para que el niño se fije en cómo se mueven sus manos y haga dibujos en el papel.
     17   Coloque objetos de colores vivos en el suelo para que el niño los coja o se desplace hacia ellos.
     18   Juegue con juguetes luminosos.
     19   Juegue con una luciérnaga de juguete.
     20   Juegue con clavijas rodantes.
     21   Ponga un acuario.


Estimulación táctil

     1     Juegos con agua.
     2     Juegos con plastilina.
     3     Juegos con masa.
     4     Juegos con arcilla.
     5     Juegos con arena.
     6     Juegos con macarrones, arroz, cereales, alubias.
     7     Envuelva al niño con tejidos de distintas texturas.
     8     Quédense bajo la lluvia.
     9     Túmbense encima de hierba fresca.
     10   Jueguen en la nieve.
     11   Jueguen con las hojas de otoño.
     12   Jueguen con cubos de hielo.
     13   Utilice un secador.
     14   Utilice un abanico.
     15   Exponga al niño a corrientes de aire.
     16   Coloque al niño en distintos tipos de suelo.
     17   Juegue en agua templada jabonosa.
     18   Juegue en el barro.
     19   Pintura de dedos con natillas, puré.
     20   Juegue con cremas de afeitar de distintos olores.
     21   Juegue con cinta enmascarante.
     22   Juegue con harina, azúcar, sal.
     23   Use cepillos de ropa, cepillos de uñas, borla de polvos.
     24   Utilice lija, plástico, esponjas, balletas.
     25   Tejidos con pelusa para mantas.
     26   Cartulinas debajo de hojas calco.
     27   Colchones de agua, colchonetas inflables.
     28   Ponga peso en distintas partes del cuerpo.
     29   Juegue con velcro.
     30   Juegue con bufandas sedosas, guantes de lana.
     31   Use loción corporal en distintas partes delcuerpo.
     32   Túmbense o anden descalzos en superficies distintas.


Estimulación olfativa

     1     Exponga al niño a múltiples experiencias distintas utilizando ob etos cotidianos como la colonia, el desodorante, lociones, polvos de talco, pasta de dientes, laca, crema o loción para después del afeitado, etc.
     2     Proporcione experiencias al niño mediante la utilización de especias y hierbas como la canela, menta, chocolate, ajo orégano, tila, etc.
     3     Exponga al niño a los olores de distintas frutas y verduras como limón, naranjas a, manzana, plátano, guisante cebollas, coliflor, remolacha, pepinillo, etc.
     4     De al niño la oportunidad de experimentar distintos aromas de flores como las rosas, peonias, claveles, etc.
     5     Proporcione al niño la oportunidad de oler distintos productos de limpieza.
     6     Exponga al niño a los olores de la cocina: asados, vinagre, pan recién hecho, mostaza, bacon, etc.
     7     Exponga a niño a los olores M vecindario como la panadería, la gasolinera, la pastelería, etc.
     8     Exponga al niño a los olores de¡ exterior como hojas ardiendo, hierba recién cortada, barbacoa, pintura, etc.
     9     Utilice pegatinas olorosas y papel que al arañarlo emite olor.
     10   Utilice rotuladores olorosos.
     11   Utilice distintos recipientes con mezclas de flores secas. Utilice un aroma distinto para cada habitación de la casa.
     12   Cuando baña al niño, utilice gel de baño con aroma.
     13   Al lavar al niño, utilice jabones olorosos.
     14   Encienda velas olorosas.
     15   Asocie determinados olores a cada estación del año.


Estimulación gustativa

     1     Exponga al niño a sabores suaves: azúcar, miel, manzana, fresa, cereales suaves, golosinas, etc.
     2     Exponga al niño a sabores agrios como el limón, pomelo, lima, nata líquida, yogurt, pepinillos, etc.
     3     Exponga al niño a sabores ácidos: chocolate ácido, té, café, vinagre, canela, mostaza, etc.
     4     Exponga al niño a sabores salados: sal, patatas fritas, anchoas, aceitunas, etc.
     5     Exponga al niño a gran variedad de sabores: anís, menta, cerveza sin alcohol, guirlache, etc.
     6     Mantenga al niño cerca de ud. mientras cocina, comparta los ingredientes a medida que los utiliza.
     7     Dé al niño dulces de distintos sabores.
     8     Compre distintas pastas de dientes. Pruébelas con el niño.
     9     De al niño distinto tipo de refrescos.
     10   Experimente con distintas variedades de pan.
     11   Dé al niño distinto tipo de jugos de frutas y verduras.
     12   Introduzca sabores de especias como la pimienta (hágalo gradualmente).
     13   Dé al niño la posibilidad de tomar chicles de distintos sabores.


REFERENCIAS

Ayres, J. (1 980). Sensory Integration and the Child. Western Psychological Services: Los AngelesCA.

Ayres, J, (1974). The Development oí Sensory Integrative Theory and Practice. Kendall Hunt Publishing: Dubuque.

Granger, C & Wehman, P. Recreation Programming for Developmentally Disabled Persons. Pro. Ed., 5341 Industrial Oaks Boulevard:AustinTX. 78735, pgs. 127142.

Montgomery, Patricia, MA., RPT, Ritcher, Ellen, OTR. Sensori-motor Integration for Developmentally Disabled Children: A Handbook. Western Psychological Services: Los AngelesCA.

Therapy for the Child with Cerebral Palsy: Interacting. Frameworks; Sensory Enviroment, Seminars in speech and Ion uage, Vol. 8, nº 1 , febrero, 1987, pgs. 80-82.



Un recurso para estimular su inteligencia

Uno de los desafíos que más me ocupaban recién obtenido el diagnóstico, era la cuestión intelectual de mi bebé.  En aquellos años los recursos pedagógicos o terapéuticos no eran tan asequibles como ahora, sin embargo el material que pude conseguir fue de mucha utilidad.

Se trata de un par de videos  de nombre "Brainy Baby. Right Brian and left brain". ("Brainy Baby. Cerebro Derecho y Cerebro Izquierdo"). Son dos volúmenes complementarios. Cada uno para estimular uno de los dos hemisferios del cerebro con imágenes y música clásica propicios para el desarrollo de funciones características.

El video para el hemisferio derecho estimula los procesos creativos, como el arte. El video para el hemisferio izquierdo estimula las funciones analíticas para el aprendizaje futuro de las matemáticas.

A mi hijo le sirvieron mucho. Fueron sus favoritos durante muchos años e incluso hoy en día recuerda las imágenes y sobre todo la música con la que están ambientadas.

Un trabajo similar aunque de menor precisión desarrolló Baby Einstein, sin embargo a mi parecer su producción es más bien de entretenimiento, mientras que Brainy Baby se enfoca más hacia potencializar el aprendizaje.

Baby Einstein también es de nuestro agrado. Aún así me atrevo a resaltar y recomendar la utilidad y la calidad de los vídeos de Brainy Baby,  que dicho sea de paso, tiene una línea amplia de materiales y en el caso de los videos, ya los edita en español. Hace años sólo existían en inglés.