Más allá de todo diagnóstico: el amor.

“Probablemente no vaya a la universidad” fue una de las primeras cosas que me dijeron cuando se confirmó el diagnóstico del estudio cromosómico, haciendo referencia a que no podía esperar que mi hijo tuviera grandes resultados a nivel cognoscitivo o intelectual.
“Debes tratarlo como si fuera un niño ciego” me dijo otro médico cuando mi hijo tenía un año de edad porque su visión parecía no estar del todo desarrollada.
Ese tipo de aseveraciones pueden hundirnos en una desesperanza muy grande si nos dejamos llevar por ellas al cien por ciento o si nos las creemos sin contrastarlas con nuestra intuición y el propio conocimiento de nuestro hijo producto de la convivencia diaria.
A veces los médicos pueden darnos su pronósticos basados en su experiencia o en el caso de este Síndrome en lo poco que ha sido registrado en investigaciones recientes y por obvias razones la escasa información que se encuentra disponible.
Como madre, puedo decir que no he perdido la esperanza y que la intuición de la que Dios nos ha dotado a todos y cada uno de sus hijos ha sido una gran guía para poder ayudar a mi hijo.
Antes de saber el diagnóstico, incluso antes de que mi bebé naciera yo sabía que “algo” en el embarazo no estaba del todo bien, no podía saber qué era exactamente pero así lo percibía. Luego, cuando él nació y las semanas transcurrían, sabía de alguna manera que además de las primeras afecciones que ya le habían diagnosticado como el reflujo y la cardiopatía había “algo más”; que los “inconvenientes” médicos no habían terminado todavía.
Sin embargo, como la mayoría de las madres, había establecido una la relación maravillosa con el bebé desde el vientre, misma que después del nacimiento se fortaleció permitiendo una comunicación muy clara y muy sensible.
Yo sabía que mi hijo me entendía perfectamente, que a pesar de la incertidumbre que trae consigo el diagnóstico de un síndrome del que se sabe poco y las perspectivas poco claras mi bebé percibía el mundo y sería capaz de desarrollar las capacidades para las que estuviera apto. Tal vez no las capacidades de todo el mundo pero ¿por qué no hacer todo lo posible por proveerlo de oportunidades para que desarrollara las propias, cualesquiera que éstas fueran?
El tiempo pasaba lento, ciertamente su desarrollo ha sido muy tardío pero los logros venían. Poco a poco avanzábamos un peldaño más y las cosas mejoraron. Su visión se desarrolló como esperábamos, ahora puede ver bien.

No tengo dudas sobre su capacidad para comprender lo que se le explica o enseña. Aprende y asimila datos, experiencias y hechos con facilidad y rapidez asombrosas. Su respuesta a ellos es excelente, se comunica bien, tiene sentido del humor, es ordenado. Entiende y sigue una rutina, obedece órdenes sencillas, hace bromas, juega, disimula, nos engaña y se divierte con eso.

En el transcurso del último año ha logrado cosas con gran velocidad. Ahora tiene tres años y es sencillamente sensacional, se ha convertido en un niño muy inquieto, juguetón, cada día es más conciente del mundo que lo rodea e interactúa con él. Es muy despierto, atento a los acontecimientos, con unas ganas por crecer y descubrirlo todo.

Su desarrollo cognitivo y psicomotor tiene un retrazo moderado según una evaluación hecha en diciembre del año 2005 del cual en algunos aspectos está más avanzado y en otros más atrasado. Es más bien un desarrollo algo desordenado.

Si bien no sabemos qué grado de madurez alcanzará, las expectativas son grandes y por supuesto el panorama es menos incierto cada vez. Sigo sin saber si podrá ir o no a la universidad pero hoy por hoy eso no me importa, lo que es valioso para mí es trabajar para que mi hijo siga creciendo y desarrollándose contento, sintiéndose aceptado y amado, disfrutando de la vida y aprovechando las oportunidades que Dios nos da para seguir creciendo juntos.

Registro del desarrollo psicomotor 2006

La presente recopilación de datos es resultado de la convivencia con mi hijo. No siempre ha sido posible capturar todos los avances con la precisión cronológica debida, sobre todo los correspondientes a los primeros meses. Mi inexperiencia en la maternidad junto con el proceso de adaptación de las condiciones de salud de mi hijo y otras situaciones personales hicieron difícil un registro minucioso tal como pretendo hacerlo ahora, muchos detalles escaparon de mi mente y desde luego de la recolección de datos.

Al nacer
Presenta rigidez muscular, mantiene los brazos flexionados contra los antebrazos, es posible estirarlos cuando se le viste o baña.
Mama débilmente. Hay que escoger mamilas muy suaves para el biberón.
Reacciona al sonido y a la música clásica que venía escuchando desde su estancia en el útero.
Sus manos permanecen cerradas también con rigidez, especialmente en los dedos.
Su llanto es distinto al de un recién nacido promedio, es débil y parecido al maullar de un gato.

1er mes
Poco a poco va adquiriendo soltura en los brazos, comienzan a tomar una postura más natural, los agita y mueve al igual que sus piernas .Incluso los estira como reflejo de sobresalto.
Se interesa por el entorno y se mantiene atento.
Le llaman la atención las luces brillantes, puede permanecer mirando atentamente a la lámpara del centro del techo.
Hace muchos sonidos con la garganta, podría decirse que balbucea.

2 mes
Balbucea
Sigue manteniendo interés en la luz de las lámparas y parece no lastimarle si la mira directamente.
Continúa con la rigidez muscular en manos y también en mejillas.
Mantiene la espalda arqueada hacia atrás en posición rígida también. Es difícil mantenerlo en posición recta.
Aún no fija la mirada en los objetos aunque está atento a lo que ocurre a su alrededor.

3er mes.
Le gusta observar a su alrededor y si está inquieto se tranquiliza si alguien aplaude frente a él.

Durante los meses siguientes su desarrollo se mantuvo prácticamente en condiciones similares. Continúa con la rigidez general, la espalda arqueada hacia atrás. No fija la vista pero prefiere mantenerse mirando hacia arriba. Cada vez está más atento a su entorno, sus movimientos de piernas y pies son poco coordinados y gesticula poco. Aún no sostiene la cabeza.

5º y 6º mes
Alrededor de los 5 meses empieza a esbozar una sonrisa.
Empieza a sostener objetos en una mano, no se interesa por cogerlos o alcanzarlos ni con una ni con ambas manos, sin embargo si se le ponen en cualquiera de ambas manos, logra asirlos y los pasa de una mano a otra.

9º mes.
Continúa con rigidez muscular

10/11 mes.
Logra sostener la cabeza.
Sonríe cuando algo le agrada.

12 meses
Inicia dentición con los 2 incisivos superiores y 2 inferiores simultáneamente.
Le asusta tocar materiales duros como el plástico de sus juguetes o de cualquier objeto.
Balbucea mucho y emite sílabas: ya, ma, pa, ta, la, ye, ai, ga, gue, da, aya, eje.
No se sienta solo.


14 meses
Fija más la mirada.
Toca más su cuerpo.
Ya no teme tocar objetos duros como el plástico.
Se sostiene sentado sin ayuda durante poco tiempo.
No tiene defensas laterales ni hacia delante o atrás.


15 meses
Se sienta erguido teniendo algún respaldo

17 meses

Puede sentarse sin respaldo por algunos minutos.

18 meses
Empieza a tocar todo tipo de materiales (rugoso, tela, papel, plástico, etc) sin temor.
Se interesa por alcanzar objetos que se le ofrecen.
Rasga papel.
Juega a ¿dónde está el bebé?
Manifiesta su frustración, se desespera cuando no puede sostener objetos y manipularlos.

Guarda objetos dentro de un recipiente o bote.
*Obedece órdenes sencillas: siéntate, guarda esto, dame.

19 meses.
Intenta peinarse.

20 meses
Sostiene una galleta en su mano y se la lleva a la boca.
Se interesa por la cuchara y la mete al plato de sopa.
Puede repetir palabras que escucha por primera vez de manera casi exacta tras repetírselas 2 ó 3 veces.
Obedece cuando se le pide se siente derecho

21 meses
Cuando está sentado con algún respaldo, se desliza con la cadera hacia delante hasta quedar acostado.
Reconoce un calcetín y un zapato e intenta ponérselos.

22 meses
Dice “no”.
Dejó de llevarse comida a la boca.
Se interesa por los libros.
Reconoce a los miembros de su familia, nombra a su abuelita “aita” y a su primo Sebastián “titián”.
Suena sonajas.
Desconoce a los extraños, llora si le toman en brazos.
Acostado sobre la cama se impulsa con las piernas y logra deslizarse un poco.
Si está sentado mueve el tronco hacia un lado hasta quedar acostado.

23 meses.
Ya puede sentarse solo sin respaldo aunque todavía falta afianzar esta postura.
Acostado sobre la cama se impulsa con las piernas y dirige el torso para deslizarse a donde quiera.
Distingue objetos y detalles muy pequeños como dibujos en manteles, colchas, etc.
Se sienta solo sin respaldo
Intenta incorporarse de la posición acostado a sentado.
Se interesa por oprimir botones sin lograrlo.
Utiliza su dedo índice para señalar.
Utiliza su dedo índice para señalar.
Lanza objetos a su alrededor para después alcanzarlos.
Descubre que puede esconder objetos detrás de su espalda para después volverlos a tomar y este juego le agrada mucho.
Se entretiene hojeando libros.
Dice “no”.


24 meses
Juega a lanzar objetos a su alrededor para alcanzarlos después.
Utiliza sus brazos para apoyarse cuando está sentado y alcanzar cosas que le quedan distantes.
Oprime botones con mucho éxito.
Se limpia la nariz con un trozo de papel higiénico.
Dice “no” con la cabeza.
Dice “más”.
Intenta incorporarse para sentarse.
Manifiesta su frustración arrojando los objetos que no puede manipular correctamente.

25 meses
Reconoce el sonido del perro e intenta imitarlo.
Construye con dificultas torres de 3 cubos y se divierte derribándolas.
Dice “mamá” ya con una intención de pedir o expresar algo.
Incrementan las rabietas.

26 meses
Usa más combinaciones de sílabas.
Repite los sonidos de las palabras que se le dicen.
Entiende bien la elación causa-efecto cuando juega con sus juguetes, especialmente los que tratan de apretar botones y producen luces y sonidos.
Realiza el movimiento de giro de sus muñecas.
Empieza a sostener el biberón para alimentarse a sí mismo.
Le gusta tener en sus manos un pedazo de pan para desmoronarlo.
Reconoce a uno de sus tíos y le llama por su nombre.
Se frustra muy fácilmente.
Es exigente e intolerante, manotea cuando se enoja o desespera. Incluso golpea objetos pero regularmente se golpea al hacerlo lo cual le irrita más.
Desarrolla más el apego hacia su madre, sólo quiere estar conmigo y no tolera que le deje solo.

26 meses.
Continúa sosteniendo el biberón.
Se interesa por las actividades de los otros miembros de la familia.
Aprende que la comida debe permanecer dentro del plato a la hora de comer.
Cuando juega con sus muñecos de peluche hace su voz aguda imitando las voces que los adultos hacen cuando juegan con él.
Puede permanecer sentado sin respaldo.

27 meses
Ensarta correctamente aunque con dificultad los aros en la pila aunque aún no los discrimina por tamaños.
Se interesa por el uso del vaso entrenador.
Mueve sus piernas de forma alternada como haciendo bicicleta y se divierte mucho haciéndolo.
Dice “mira: pie” y levanta su pie para mostrarlo.
Retoma el movimiento de cabeza para decir “no”.
Sostiene su biberón con una sola mano mientras se desplaza acostado por la cama.
Usa con más frecuencia las palabras “hola” y “nena”.
Llama por su diminutivo a su prima “Nana”.
Aprende a columpiarse por sí mismo en su pequeño columpio.
Intenta comer solo con la cuchara.
Cuando se le quiere sentar pone las piernas rígidas y en ocasiones llega a quedarse parado mientras se le sostiene


AVANCES EN EL LENGUAJE:
Maneja alrededor de 20 palabras No todas las pronuncia correctamente:
Mamá
Mira
Allá
Hola
Abuelita
No
Pie
Cacá (tío)
Nana
Calle
Casa
Caja
Tortilla
Almohada
Mano
Dedo
Botón


29 meses
Un gran paso hacia la independencia: Sentado sin ayuda en el suelo descubre que apoyándose con los brazos puede mover su cadera hacia delante para avanzar utilizando la fuerza de sus piernas para completar el avance.
En pocos días recorre de esta manera toda la casa, esta nueva manera de desplazarse se ha convertido en uno de sus grandes placeres.

30 meses
Sostiene bien su vaso entrenador cuando está acostado.
Sigue experimentando el comer solo tomando el alimento con sus dedos.
*Conoce y distingue las partes de su cuerpo. Señala sus manos, dedos de las manos, cabeza, cabello, ojos, nariz, boca, orejas, brazos, piernas, rodillas y pies.

32 meses
Reconoce y señala en otros las partes del cuerpo que ya reconoce en sí mismo.
Identifica prendas de vestir: playera, pantalón, calcetín, zapato, suéter.

33 meses
Inserta con gran habilidad los aros en la pila, sigue sin acomodarlos según el tamaño.
Ahora puede apilar bloques de construcción de una sola plaza. Puede construir torres de hasta 5 bloques, generalmente son de 4. Es capaz de apilar otros bloques de más unidades pero aún no descubre que pueden tener dos o más plazas.
Inserta mejor las piezas de un cubo para insertar figuras geométricas. Quiere hacerlo solo sin ayuda, aunque aún no discrimina las formas, intenta buscar el orificio adecuado para insertar la pieza que escoge. Todavía no identifica la relación entre la figura y el orificio. A veces quiere meter todas las figuras en el mismo orificio.
Puede colocar pequeños objetos dentro de botes de diferentes tamaños y una vez que todos los objetos están en el bote puede verter el contenido de éste en otro bote más pequeño o más grande.
Cuando los objetos están fuera de algún bote o recipiente ya no los guarda uno a la vez, sino que ha aprendido que puede tomar un puñado de ellos. Se entretiene haciendo esto.
Sentado en un cochecito montable puede impulsarse hacia atrás. Hay que vigilarlo porque no mantiene el equilibrio todavía.
Reconoce y dice cuando la comida está “caliente”.

34 meses
Por primera vez manifiesta apego hacia un objeto, el muñeco de Mickey Mouse se ha vuelto su compañero favorito.
Reconoce objetos de uso cotidiano en la televisión ejemplo un cepillo de dientes.
Avisa cuando tiene el pañal sucio.
Obedece a frases como “siéntate bien”
Dice “niño/niña”
Cuando ve niños pequeños en la calle les saluda ondeando la mano tímidamente.
Reconoce una pasta de dientes en el supermercado.
Dice “caja-cereal” (caja de cereal) cuando quiere comer cereal.

35 meses
Avisa para hacer caca.
Acostado boca abajo logra apoyarse en los brazos y levanta el tórax. Intenta reptar.
Aprende la palabra ventana.
Reconoce y señala las ventanas al pasear por la calle.

36 meses
Le gusta convivir y jugar con su primo Sebastián de 3 años, Hacen una mancuerna muy linda.
Hace referencia a sí mismo como “bebé”
Sabe bien dónde se encuentra objetos que conoce cuando se le preguntan dónde están.

37 meses.
Le gusta invitar de sus alimentos a sus muñecos favoritos, le gusta que le hagan el sonido de los muñecos comiendo.
Pone especial interés en la nariz de las personas, cuando ve a alguien es lo primero que destaca, dice “mira, nariz” y señala.

38 meses
Empieza a distinguir las figuras círculo, cuadrado y triángulo. En un rompecabezas es capaz de colocarlos correctamente tras uno, dos y hasta 3 intentos.
Reconoce estas figuras en libros, cuentos, dibujos y otros objetos, incluso en televisión.
Por primera vez dice una frase de cuatro palabras “se cae la casa”
Identifica palabras que conoce en canciones, radio, televisión y conversaciones.
Emplea con mayor frecuencia conectores como “de”, “la”, “y”.
Usa preposiciones como “un/una” “en” “a”
Habla con frases de tres y cuatro palabras: “sea cae Mimi” Se cae la silla” Conoce algunos animales y los llama por su sonido: caballo, perro, gato, pato, pájaro.
Disfruta mordiendo cualquier cosa en especial a mamá a manera de juego.
Expresa sus recuerdos de vivencias inmediatas, uno o dos días atrás.

39 meses
A la hora de comer él mismo nombra a quienes desea invitar de su comida y hace el ruido que indica que comen.
Reconoce el concepto de frio. Cuando toca algún objeto frío inmediatamente lo dice “está frío”
Aprende y utiliza verbos nuevos “comer”, bañarse” “guardar” “bajar”
Aprendió el sonido de la vaca y lo dice.
Le gusta que le correteen cuando está en la andadera.
Le gusta bromear con los miembros de la familia fingiendo que les dará un pedazo de su comida y enseguida echa a correr en la andadera.
Aprende la palabra “pestañas”
Le gusta explorar la casa desde su andadera, abre y cierra puertas, saca los objetos que le interesan, investiga todo lo que puede.
Tomado de las manos se apoya bien para dar pasos. Le gusta caminar empujando su andadera.
Dice “pañal”
Cuando se enoja intenta morder a mamá.
Emplea el saludo ondeando la mano para decir hola.
Toma conciencia de que su pañal está mojado porque hizo pipí y lo dice.
Dice “ pasta de dientes” y “cepillo de dientes”
Le gusta cepillarse él mismo los dientes, le gusta traer el cepillo dentro de la boca para morderlo.Recuerda eventos ocurridos varios días e incluso semanas atrás. Los comenta.

VOCABULARIO

109 palabras de las cuales 15 son verbos, además maneja 10 sonidos onomatopéyicos (vaca, perro, gato, león, pollo, pato, dinisaurio, borrego, caballo, gallo)

**La mayoría de estas palabras aún no las pronuncia correcatmente, sin embargo conoce bien su significado y las domina bien.