Más allá de todo diagnóstico: el amor.

“Probablemente no vaya a la universidad” fue una de las primeras cosas que me dijeron cuando se confirmó el diagnóstico del estudio cromosómico, haciendo referencia a que no podía esperar que mi hijo tuviera grandes resultados a nivel cognoscitivo o intelectual.
“Debes tratarlo como si fuera un niño ciego” me dijo otro médico cuando mi hijo tenía un año de edad porque su visión parecía no estar del todo desarrollada.
Ese tipo de aseveraciones pueden hundirnos en una desesperanza muy grande si nos dejamos llevar por ellas al cien por ciento o si nos las creemos sin contrastarlas con nuestra intuición y el propio conocimiento de nuestro hijo producto de la convivencia diaria.
A veces los médicos pueden darnos su pronósticos basados en su experiencia o en el caso de este Síndrome en lo poco que ha sido registrado en investigaciones recientes y por obvias razones la escasa información que se encuentra disponible.
Como madre, puedo decir que no he perdido la esperanza y que la intuición de la que Dios nos ha dotado a todos y cada uno de sus hijos ha sido una gran guía para poder ayudar a mi hijo.
Antes de saber el diagnóstico, incluso antes de que mi bebé naciera yo sabía que “algo” en el embarazo no estaba del todo bien, no podía saber qué era exactamente pero así lo percibía. Luego, cuando él nació y las semanas transcurrían, sabía de alguna manera que además de las primeras afecciones que ya le habían diagnosticado como el reflujo y la cardiopatía había “algo más”; que los “inconvenientes” médicos no habían terminado todavía.
Sin embargo, como la mayoría de las madres, había establecido una la relación maravillosa con el bebé desde el vientre, misma que después del nacimiento se fortaleció permitiendo una comunicación muy clara y muy sensible.
Yo sabía que mi hijo me entendía perfectamente, que a pesar de la incertidumbre que trae consigo el diagnóstico de un síndrome del que se sabe poco y las perspectivas poco claras mi bebé percibía el mundo y sería capaz de desarrollar las capacidades para las que estuviera apto. Tal vez no las capacidades de todo el mundo pero ¿por qué no hacer todo lo posible por proveerlo de oportunidades para que desarrollara las propias, cualesquiera que éstas fueran?
El tiempo pasaba lento, ciertamente su desarrollo ha sido muy tardío pero los logros venían. Poco a poco avanzábamos un peldaño más y las cosas mejoraron. Su visión se desarrolló como esperábamos, ahora puede ver bien.

No tengo dudas sobre su capacidad para comprender lo que se le explica o enseña. Aprende y asimila datos, experiencias y hechos con facilidad y rapidez asombrosas. Su respuesta a ellos es excelente, se comunica bien, tiene sentido del humor, es ordenado. Entiende y sigue una rutina, obedece órdenes sencillas, hace bromas, juega, disimula, nos engaña y se divierte con eso.

En el transcurso del último año ha logrado cosas con gran velocidad. Ahora tiene tres años y es sencillamente sensacional, se ha convertido en un niño muy inquieto, juguetón, cada día es más conciente del mundo que lo rodea e interactúa con él. Es muy despierto, atento a los acontecimientos, con unas ganas por crecer y descubrirlo todo.

Su desarrollo cognitivo y psicomotor tiene un retrazo moderado según una evaluación hecha en diciembre del año 2005 del cual en algunos aspectos está más avanzado y en otros más atrasado. Es más bien un desarrollo algo desordenado.

Si bien no sabemos qué grado de madurez alcanzará, las expectativas son grandes y por supuesto el panorama es menos incierto cada vez. Sigo sin saber si podrá ir o no a la universidad pero hoy por hoy eso no me importa, lo que es valioso para mí es trabajar para que mi hijo siga creciendo y desarrollándose contento, sintiéndose aceptado y amado, disfrutando de la vida y aprovechando las oportunidades que Dios nos da para seguir creciendo juntos.