Por Patricia Alarcón
La plena aceptación de la discapacidad de un hijo es un camino largo que a menudo se nos presenta como la etapa final en el proceso de adaptación tanto a las condiciones de vida de nuestro pequeño como a los grandes cambios que ésta implica en nuestras propias vidas.
Sin embargo, casi nunca se nos dice que la aceptación no es un estadío perenne y al cual se llega como a un terreno seguro y firme en que por fin estaremos a salvo luego de un período de larga inestabilidad emocional, física e incluso económica.
En realidad las cosas son bastante distintas. En mi experiencia personal, estoy convencida de que la aceptación en sí misma es un proceso también, que involucra un sinfín de aspectos que muy poco tienen que ver con nuestro hijo, sino sobre todo, con nosotros mismos.
Renunciar a las expectativas.
Pocas cosas son tan difíciles de lograr como renunciar a las expectativas que hemos alojado en nuestro interior respecto de nuestro hijo pero también respecto de nosotros mismos, de nuestra paternidad o maternidad. De nuestra capacidad de respuesta ante las exigencias de las condiciones de vida de nuestro hijo y de las nuestras también.
Renunciar a lo que esperábamos de nuestro hijo y de nuestra relación con él o ella, puede ser muy difícil, sin embargo, me parece que una vez pasado el trago amargo del diagnóstico, lo más importante debe ser preguntarme qué puedo hacer yo para que la vida de este pequeño que se me ha encomendado pueda ser mejor.
Manejando mis emociones.
Manejando mis emociones.
Más allá de cómo me siento, más allá de mi dolor, debo ser capaz de dejarlo en segundo plano para poder enfocarme en las necesidades concretas del momento y ocuparme en lo que debe atenderse.
Es hacer un cambio en mi visión para poner no el sufrimiento en primer lugar, sino poner cada cosa en su justa dimensión.
Si yo permito que mi dolor invada cada aspecto de mi vida y de mi pensamiento, le estaré dando el control y terminaré olvidando que lo más importante es procurar el bienestar de mi bebé.
Ser padres o madres se trata de hacer el mejor esfuerzo para el bien de mis hijos. El que nuestro pequeño se encuentre en una situación de vulnerabilidad no debe desalentarnos sino estimularnos para que ese esfuerzo sea aún mayor.
La información y la participación hacen la diferencia.
Por increíble que parezca, el enfocarnos y sobre todo ocuparnos en la atención de nuestro hijo, se va convirtiendo en un elemento sanador del dolor inicial.
En la medida en la que nos involucremos en los tratamientos, terapias y demás aspectos que el niño va requiriendo, mayor será la seguridad que poco a poco iremos adquiriendo, nos permitirá conocer y entender mejor el mundo de nuestro hijo y obviamente nuestra relación con él se hará cada vez más profunda.
Es muy importante que tratemos de obtener la mayor información posible respecto de su padecimiento y estar siempre dispuesto a aprender cosas nuevas.
Nunca menospreciarlo.
Una tendencia muy común es creer que nuestro niño es un ser a quien se le ha negado toda posibilidad de mejoría o evolución o verlo como un objeto defectuoso.
Muchas veces los médicos se encargan de darnos un panorama desolador sin embargo hay miles se historias en las que los chicos logran cosas que nunca nadie se imaginó, empezando por los médicos.
Sentir lástima por nuestro hijo es lo peor que podemos hacer. Nuestro hijo necesita que creamos en él y le brindamos las mayores oportunidades para desarrollar su potencial.
Hay que poner esperanza y trabajar duro para que las terapias y tratamientos den un resultado positivo.
Es bueno tener siempre presente que nuestro niño es capaz sobre todo de sentir y percibir nuestra actitud hacia él. Nunca hay que considerarlo como un ser incapaz de relacionarse con el mundo o de entenderlo.
A su manera, él es capaz de percibir e interpretar muchas cosas. Además para eso nos tiene a nosotros, para guiarlo y transmitirle confianza y seguridad.
Un día a la vez.
Por supuesto que habrá días muy felices. Al principio cuesta pensar en ello pero la verdad es que son nuestros propios niños quienes se encargan de demostrarnos que podemos ser felices y disfrutar de cosas sencillas de la vida que antes quizá no teníamos capacidad para hacerlo.
También habrá días oscuros. Transitar por ellos es uno de los mayores desafíos.
Cuando se enferman, cuando no vemos avances en su desarrollo o incluso retrocesos. Cuando los médicos no dan buenos pronósticos. Cuando las cosas parecen ir mal es posible que perdamos los ánimos.
Sin embargo nunca hay que perder la esperanza.
Una buena actitud hace la diferencia. Si somos personas de fe, debemos tener la certeza de que Dios camina con nosotros, que sólo El tiene la última palabra y que si nos dio tan grande encomienda, tengamos por seguro que no nos dejará solos. Ni un instante.
Hay que saber observar a nuestro hijo y respetar su ritmo de desarrollo sin dejar de perseverar pero tampoco presionarlo o saturarlo de estímulos.
Muchisimas veces cuando menos lo esperamos, nuestros niños nos sorprenden con logros y habilidades nuevas.
Lidiando con el miedo.
No conozco padres que nunca hayan sentido miedo. Con mayor razón cuando se trata de padres de niños con discapacidad.
Cuántas veces el miedo nos invade y terminamos presos de él imaginando cosas que nos quitan la paz.
Una vez más la información es la clave para sortear estos momentos. Siempre que sea posible hay que estar informados y aclarar nuestras dudas, por ridículas que nos parezcan ya sea con el médico o con el terapeuta o con quien sea que pueda resolverlas.
Muchas veces no nos atrevemos a preguntar cosas que no entendemos porque nos da vergüenza. Hay que atreverse a preguntar hasta que nos quede suficientemente claro todo para no caer en miedos infundados.
Aprender. Siempre aprender.
No sólo de los médicos o de la información que podamos obtener en Internet o por algún otro medio.
El aprendizaje más importante es el que nuestro hijo nos da.
La convivencia diara con nuestro pequeño nos da siempre grandes lecciones de lo que verdaderamente es importante en la vida. Nos enseñan a valorar tanto las cosas sencillas, sin pretensiones, ni vanidad, ni orgullo.
Nos hacen mejores personas si estamos dispuestos a dejarnos moldear.
Mirar más allá.
A medida que nuestro hijo crece, nos damos cuenta que siempre habrá un parámetro del desarrollo a alcanzar según su edad o condición y por consiguiente, habrá retos constantemente.
Algunos serán lógicos y otro no tanto. Algunos serán probables y otros simplemente serán ideas de algún especialista demasiado rígido.
Algunos retos los logrará y otros no.
Entonces nos daremos cuenta que siempre habrá algo en lo que nuestro hijo sea extraordinario y algo que definitivamente no está a su alcance.
Ya sean actividades de la vida diaria o logros intelectuales, físicos o académicos, existirá ese nivel deseado de desarrollo que quizás no alcance o tal vez sí pero después de mucho tiempo y esfuerzo.
Es ahí cuando la aceptación se convierte en un estilo de vida. En un ejercicio constante de valorar a nuestro hijo no por lo que es capaz de hacer sino simplemente por lo que es: un ser humano con virtudes y defectos; con aciertos y errores; con buenos y malos días; con anhelos y frustraciones; con gustos, preferencias e ideas propias aún cuando no sea capaz de expresarlas claramente. Un ser humano con una dignidad propia, como todo el mundo.
Es entonces cuando somos capaces de discernir lo que verdaderamente es valioso, que nuestros hijos alcancen un estándar esperado o que sean felices.
Desde luego no se trata de menospreciar las actividades que lo lleven a desarrollarse mejor ni mucho menos. Sino de dejar de ver en nuestros hijos a seres perfectibles para empezar a contemplar el maravilloso regalo de su presencia, tal y como son.
Con sus limitaciones pero llenos de autenticidad, de sinceridad, de empatía y de amor incondicional.
Se trata de poder ver su persona en una dimensión más completa.
Se trata de caminar juntos por donde haya que caminar pero sin ese frenético afán de remediar algo que salió mal.
Sin perseguir habilidades que quizás no logre.
De trata de tener siempre presente que antes que todo, es un ser humano valioso; que la oportunidad que tengo de aprender de él o ella debe ser para mí un privilegio y no una carga.
Se trata de caminar trazándonos metas pero sin perder de vista que lo más importante es disfrutar de la maravillosa vista del camino.
El trabajo es arduo. Requiere de mucho esfuerzo y de una revisión constante de nuestros pensamientos, sentimientos y actitudes, pero si nos atrevemos a hacerlo, nuestra experiencia como padres pero sobre todo como seres humanos, se enriquecerá para bien nuestro y de nuestro hijo.
Bien vale la pena esforzarse para que nuestras vidas tengan un sentido más profundo y más auténtico.
